Colorindo Sonhos

Qual mulher nunca sonhou em ser mãe? A gravidez é um dos desejos mais cobiçados entre o sexo feminino independente de raça, cor, religião, classe social, idade… Em alguns casos, essa experiência se torna ainda mais nobre: quando a maternidade vira uma verdadeira missão de Deus.  Afinal, ser mãe já é um dom divino. Mas ter um filho especial é presenciar um “milagre” a cada dia.trenzinho-2

É como definem as próprias mães de crianças com síndromes raras. Não tem como negar que a descoberta é um choque. Mas depois, elas contam que há dois caminhos: o das lamentações ou o das superações. E foi trilhando amor, paciência e fé que hoje essas três mulheres colhem sorrisos, vitórias e bênçãos.

Rose Toledo, Desireé Merigueti e Shirlei do Nascimento optaram por colorir ainda mais esse sonho. Em julho, elas criaram um grupo no whatsapp para compartilhar informações, dicas, dores, dificuldades e os avanços. E foram além, também promoveram o primeiro passeio de inclusão em agosto com direito a trenzinho, palhaço, mágica e picnic na área externa do Radium Hotel.

“Eu vi um grupo parecido no facebook de São Paulo. Lá, eles organizaram uma corrida com crianças especiais. Então, pensei em fazer em Guarapari. Porque as famílias de crianças com necessidades, principalmente, as mães acabam anulando a vida social. E foi quando surgiu a ideia de promover inclusão, acessibilidade e lazer”, conta Rose.

Intitulado “Colorindo Sonhos”, agora o grupo já conta com um calendário mensal de atividades. No momento estão divulgando a campanha “Plante Amor, Colha Acessibilidade”. “Consiste na doação de tampinhas plásticas e lacres de latinhas que serão trocadas por cadeiras de rodas para pessoas com pouca ou sem nenhuma mobilidade”, explica Desireé.

Juntas, elas se ajudam e ainda encontram forças para dar suporte a famílias que passam pelo mesmo desafio. “É impressionante como a gente começa a dar valor às pequenas coisas, porque quando nossos filhos aprendem a fazer um gesto que para gente é simples, mas para eles é como presenciar um milagre a cada dia”, destaca Shirlei.

Com apoio, mas sem acessibilidade 

shirley-e-matheusMatheus já nasceu lutando pela vida. Com parto prematuro, ele teve parada cardíaca, infecção bacteriana e passou seus dois primeiros meses de vida no hospital. Para Shirlei, era um procedimento normal por ter nascido de seis meses. Porém, só mais tarde veio o diagnóstico em uma consulta que seria de rotina: Paralisia Infantil.

“Matheus já estava com quatro meses e até então ninguém tinha me falado nada. Na hora foi um choque, mas depois a gente descobre uma força e uma fé que nem nós mesmos sabíamos que tínhamos”, conta Shirley. O pai não aguentou a pressão e hoje ela conta com a ajuda do filho mais velho Luiz Felipe, 22 anos. “Ele é meu braço direito, meu braço esquerdo”, diz a mãe coruja.

Matheus está com 5 anos, usa cadeira de rodas e tem o desenvolvimento intelectual tardio. Frequentou a Pestalozzi por dois anos e hoje estuda em escola da rede municipal. Para Shirlei, uma das principais dificuldades é a falta de acessibilidade. “Eu ando muito de ônibus, mas nem todos têm a boa vontade de ajudar. As calçadas também não são acessíveis. É complicado sair com Matheus”.

E mesmo que pareça démodé, não tem como negar que ele veio para unir a família. “Meus pais, irmãos, cunhadas, todo mundo ajuda muito. Eles têm um carinho enorme por Matheus. Ele é a prova viva do amor de Deus. Eu digo que ele me salvou, veio para dar o rumo certo na minha vida. Sem ele, nem sei se eu estaria mais aqui”.

Mais respeito, menos cobrança
familia-desireeO pequeno João Gabriel já nasceu dando um susto em Desireé. Ele demorou para dar aquele famoso chorinho e surpreendeu a família quando notaram um hemangioma em todo o lado direito do corpo, da cabeça aos dedinhos do pé. Do hospital foi para pesquisas, consultas, exames até que constatou que ele era portador de Sturge Weber.

Uma síndrome rara, que atinge um recém-nascido em cada 50 mil. Uma doença congênita e neurológica causada pela má formação de um dos lados do cérebro. Associada a glaucoma, com 38 dias de vida ele já foi submetido à primeira cirurgia. Com cinco meses começaram as crises convulsivas que só diminuíram aos 3 anos de idade. Hoje, ele tem 6 anos. Mas com uma idade mental de uma criança de 3.

“João toma seis remédios por dia para controlar as convulsões. Tem dificuldade na fala, o olho direito é comprometido pela miopia, a dentição é alterada, anda mancando com pouco equilíbrio e ainda assim é pura alegria! É um aprendizado enorme, porque temos que controlar a nossa expectativa e respeitar o tempo dele. Ele aprendeu a andar, por exemplo, com 3 anos. E cada aprendizado é uma vitória”, conta Desireé.

E ela não está sozinha nesta luta, conta com o apoio da filha Isadora e do marido José Fernando. Além dos sogros que estão sempre presentes. “É emocionante ver o amor que todos têm por ele. Isadora, que só tem 15 anos, já abriu mão de muita coisa pela saúde do irmão. A gente sofre muito com as cobranças, principalmente da sociedade. Não é fácil, mas o importante é ter a consciência de que doamos o nosso melhor”.

Sobra amor, falta informação 
familia-roseAté os cinco meses, tudo estava normal. Mas todos sabem como é mãe, né? Qualquer atitude diferente é suspeita. E foi assim com Davi. Rose percebeu que ele estava perdendo o que já tinha aprendido, como sustentar o pescoço e ficar de bruços. Foi quando começou a saga aos médicos. No início, os pediatras diziam que era normal até que começaram as convulsões. Eram 60, 70, 80 por dia.

“Depois de diversas consultas, chegamos ao diagnóstico: Paralisia, Síndrome de West e hipótese de Miopatia Mitocondrial. São doenças genéticas, degenerativas e neurológicas sem tratamento, sem cura e com expectativa de vida de 3 anos”, lembra Rose. Os médicos diziam que ela só podia tentar melhorar a qualidade de vida do Davi.

Mas Rose não se conformou e até hoje busca um tratamento para Davi. “Eu não podia aceitar. Deus tem um propósito para Davi. Já fizemos diversos exames que já foram para Estados Unidos, Alemanha, Holanda. Davi tem uma mutação única no mundo. Então o que eu puder ajudar nas pesquisas em busca de alternativas, eu vou fazer”.

Para ela, o mais difícil é a falta de informação pelos próprios médicos. “A gente chega para uma consulta e nós temos que explicar a doença. Muitos não sabem nem como lidar com Davi”, ressalta. Em contrapartida, o maior aprendizado é respeitar o próximo. “Nós temos que aprender a lidar com preconceito, cobrança, desinformação, falta de acessibilidade”.

Hoje, Davi está com 4 anos. Com ajuda de medicamentos, as convulsões reduziram para 8 a 10 por dia. Ele não tem sustentação do corpo, não fala, se alimenta por sonda. Mas nada disso impede dele sorrir, viver e ser feliz. “Davi ensina o amor. Ele uniu muito a minha família, principalmente meu marido Gelbes, meu filho Lucas e minha mãe Rita. Eles são meu alicerce”, afirma Rose.